多項國外研究證明,運動不但可以降低罹患乳癌的風險,也能夠減少復發的機率,因此TBCA從去年開始就極力鼓吹運動的重要,讓姊妹養成運動的習慣。去年藉由登山活動,不但看到更多的姊妹動了起來,其中12位更登上玉山頂,達到了他們人生的另一高峰。今年持續對於運動的重視,將重點專注在水中運動中。
今年的水中運動分為兩個主軸:水中淋巴操以及泳渡日月潭培訓計畫。
國內的臨床報告指出約有三分之一的病友姊妹終生會受到淋巴水腫之苦,對於生活會造成極大的不便。另外,為了預防復發而服用的AI藥物,其副作用之一則是關節與肌肉的疼痛。為了幫助姊妹減輕淋巴水腫的壓力與關節肌肉疼痛,協會特別與醫師、護理師、復健師合作設計一套水中操,希望透過水中運動的方式,達到紓緩的效果,同時經由資料收集與整理,變成有用的紀錄來幫助台灣的乳癌病友。
水中淋巴操活動對象:符合以下其中一項條件即可(需為乳癌病友,且皮膚狀況需完整,無傳染性疾病)
(1) 尚未發生上肢淋巴水腫者(淋巴有感染過者、手術半年後且罹病兩年內、術後若有接受放射線治療或化療者需完成療程)
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在圓夢計畫的姊妹們登上玉山之前,即向秀滿邀稿,幾經波折文章終於傳來。感謝秀滿在忙碌與充滿壓力的這段時間,還念念不忘這篇文章。秀滿心思細膩、才華洋溢,在面對諸多挑戰時,卻又勇敢堅毅、屹立不搖。當我們在歡度新年之際,秀滿可能還在與嚴冬奮鬥,不過相信以秀滿的信心與信仰,春天的腳步並定不遠。
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閉上眼睛,試想當醫生對你宣告你得了癌症,不知你會有什麼反應?那是1997年4月的事了,一位正值青春年華不到廿八歲的我,被判定得了乳癌第三期,而且15顆淋巴全感染。我的人生因為這件意外而轉了彎,生命中一件件「不可能的事」,卻也一一成就了。原來,乳癌是上帝為我戴上華冠的生命考驗,更多的化妝祝福正隨著年齡的增加而加增…。
首先報到的祝福是同年十月,我和認識6年的加拿大籍男友結婚,他在我最艱苦的時候,不離不棄的愛情,正像耶穌的愛激勵著我往前行。化療滿一年發現自己竟在服用Tamoxifen又避孕的過程中懷孕,當所有醫學都把你和孩子推向地獄時,初為人母的喜悅與生命安危的交戰中,信仰成了我們堅定不移的決定,1999年5月上帝給了我第二份苦難中的甜蜜禮物~美麗又可愛的大女兒。為了哺乳,我不再吃Tamoxifen,爾後,忘了自己的病痛,竟想憑已意再懷孕,沒想到連續流產三次,肺部亦發現0.6cm腫塊,每三個月一次的CT Scan持續一年多,還曾對健保藥過敏無法呼吸…,生命的艱難中總藏著祝福,誰也沒料到在不該懷孕時又懷孕了,經歷三次流產在老大六歲時平安生了老二,產後,肺部腫塊消失,又是另一次苦難中的神蹟與祝福。更妙的是,接著我又連生了兩個寶貝,神把失去的又還給了我,雖然像是從火中經過般。
2012年因著一本癌症食譜與TBCA相連,全家「愛有力量」的故事--(也是四個孩子名字的諧音)在記者的報導中成為許多在患難中人的盼望,這時的我更深深體會在神手中,「苦難的生命」是最有力量的盼望與見證。因著TBCA,我開始勇敢作夢,2013年在極不可能的狀況下(因為我有四幼兒嗷嗷待哺)參與TBCA「湧攀高峰」挑戰生命高峰、見證生命的潛力。過程裡,開始有了文字與詩歌創作(p.s下山後,一首歌得以在教會發表、另也為雙和醫院彩虹姐妹寫了一首屬她們的詩歌,這是沒有音樂背景的我想都想不到的恩典!)因此我立下在玉山頂獻上我的讚美給神的願望,沒想到出發前三天復發惡耗傳來,為了圓夢瞞著,卻使我登玉山的歌與故事更加有深度與感動,感謝神,祂用一個戲劇性的故事圓滿大結局劃下句點,我的兩個瘤是良性的,我因此免再受化療之苦。而原來刀疤兩端延伸出的新疤痕彷彿訴說著苦難中延伸更多的祝福,更讓我記住我與神所立的約:「願我的生命成為他人的祝福。」(而這次開刀過程我也很感動,因為原來的張金堅醫生,已退休,由郭文宏醫生執刀,他開了一個小小玩笑,說原來是少女變少婦才認不得我,因為17年前我開刀時他也在場。這使我想到生命的傳承,醫界的傳承使我們可以信任醫生、享受更好的醫療;而病友的傳承不也可使後面的病友免於受我們過往無知的苦嗎?)
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二年前,當協會邁向第二個十年之際,對未來十年的期許即是轉動過去所儲存的能量,繼續為姊妹的身心靈的健康而努力,而「運動」即是協會積極推廣的一個項目,希望藉由鼓吹運動的概念,讓姊妹養成持續運動的習慣。那年姊妹喊出了「登玉山」。可能嗎?一群生過病的女人,能夠攀登上讓人望而生畏的台灣第一高峰?但是就在這一個問題才剛脫口,答案也跟著出現:為什麼不可能?就這樣,姊妹們的夢想因此產生。
但是有了夢想,接下來更重要的是執行與實踐夢想,否則一切都淪為空想。協會並沒有舉辦過類似活動,於是開始積極與相關專業人士討論,例如中華民國山岳協會、高山醫學會等,希望能吸取他們的經驗。令人慶幸的是,這些單位都能夠體會乳癌病友姊妹在這方面的需求,也肯定協會的努力,全都卯足勁的幫助我們達成目標。我們有幸請到了山岳協會設計山區訓練與體能規劃,也安排了專業嚮導與領隊帶領姊妹進行各項訓練。而在醫護方面,則與高山醫學會王世豪醫師合作,以便姊妹在面對高山症及其他醫護狀況時,能夠有良好的照料。同時協會也安排了長期合作的辛建宗導演以及台體的黃老師共同記錄活動點滴。
除了登山安全講習、以及以IVV城市健行作為暖身運動外,實際的登山訓練方面包括了北中南三地區的郊山訓練和合歡山高地訓練。不同的郊山訓練除了能讓姊妹享受到各山特有的自然景觀,同時也代表著迴異的挑戰。例如,在七星山的訓練,雖然並不是高難度,但是最後一段的陡升路段,還是讓人費了一番力氣才能完成。而在中區的大坑風景區步道是由人工舖設樹幹所構成,所以無法全腳掌施力,而必須踮腳尖前進。雖是簡單的踮腳動作,其實也是最好的訓練腿部肌肉的方式,同時也能夠加強平衡感。姊妹們必須依照各個登山路徑的特點,調整所需的登山技巧,而每一次的調整,也都增加了個人的體力與耐力。一次次的訓練讓姊妹們從原本不多的登山經驗,逐漸有了自己的心得感想,也更加感受到登山的樂趣。愈到後期的訓練,來自各方的姊妹也凝聚了一股向心力,彼此加油打氣,呵護照顧,姊妹情深讓人感動。
參加圓夢計畫的姊妹們努力邁向目標的同時,協會的工作同仁除了全程陪伴外,也從中獲得了不少寶貴的經驗。例如,在中部的唐麻丹山訓練,由於一早由北部發車,中途在台中接其他參加活動的成員,所以等到一行人到達登山口時,已將近中午時分。長時間車程的疲累,陡峻的山勢,加上酷熱的太陽,讓許多人感到吃不消。這次的經驗讓協會同仁了解到時間控管的重要性,也必須事先掌握路程長短。
圓夢組姊妹的體能驗收當然就是高地訓練。在三天兩夜的活動中,姊妹攀登了合歡山的北峰、主峰與東峰。這樣的距離與所需要的時間對於姊妹來說是一大挑戰。高地訓練同時也是為了觀察姊妹的高地適應。所謂的高山症反應,是由於高海拔的氣壓與溫度,所造成身體上的不適,嚴重的可能致命。藉由這次的訓練,醫師可評估姊妹是否可繼續下一個目標:玉山。這次的高地訓練中,果然有幾位姊妹為高山症所苦,除了頭痛、無法入睡外,也有嘔吐的現象。幸好在隨隊醫護的照護下,仍然能夠安全的完成訓練。經由此訓練,讓姊妹體會到的安全、保暖的重要與體能的調整等。
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小如 是個年輕姊妹,民國100年發現罹癌,至今還不到三年的時間。因為服用(控制荷爾蒙)藥物的緣故,小如似乎有間歇停經的傾向,單純的她抱怨自己的皮膚狀況不如以往的光滑細緻。
「我以前皮膚多好啊!現在變的好糟喔!」小如說。
小如從小受父母、家人疼愛,凡事都按照自己的步調。嫁為人婦後,又備受先生寵愛,生活是過的悠哉又清閒。99年間因為拗不過朋友的請託,接下了一份工作。原本以為應該很輕鬆,沒想到壓力很大又經常忙的昏天暗地。新工作做了不到二個月,與小如非常親密的母親卻發現得了乳癌第三期。一時之間沒辦法離職的小如,為了工作而焦頭爛額外,對母親的病情既擔心,又因為無法陪伴而感到愧咎。等到小如終於辭職,準備專心陪母親放療時,自己卻發現腫塊。接著立即安排各種檢查,確定是乳癌原位癌。
當時小如完全無法接受這個事實。小如是個虔誠的佛教徒,不輕易殺生,連殘存在葉菜上的小蝸牛也放置花盆內養著。「我也沒做什麼傷天害理的事怎麼會好端端的生病呢?」小如心想,「癌症是不是絕症?自己是不是快要死了?老天爺為什麼要如此對待我?」自此之後,小如鎮日哭泣,先生、婆婆、母親、姊妹,不論誰勸說安慰,都無法阻擋小如的淚水。手術安排在兩個星期後,但是尚未到開刀時間,小如的乳頭竟然開始分泌褐色分泌物。開刀後發現腫瘤已擴大到二期,淋巴也遭到感染。
原本就承受不了原位癌打擊的小如,如何能接受情況惡化的消息?當下小如的先生就決定先瞞住小如。可是瞞的了一時,瞞不了一世,等到必須進行下一階段的治療時,醫師還是得和病人溝通。當時在診間,醫師才說了一句:「你準備好要知道你的事了嗎?」小如就知道事情不妙,眼淚就刷得掉了下來,根本無法言語,情緒久久不能平復。
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11月訪問素玉姊時,即看到她所做的登山心得記錄,上頭有文字、照片,還有可愛的貼紙。現在她的紀錄完成了,細細翻來,字裡行間流露出傷感、渴望、期許與努力,卻也可看出這一路走來的改變。現在素玉姊願意和大家分享她的心路歷程,共有20張的紀錄。限於篇幅,只能將每張記錄以照片呈現,搭配素玉姊的文字,也希望藉此讓大家看到素玉姊對每一次訓練、每一張記錄的用心。
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從沒把握,到我做到了….是我永遠的回憶…
人生就像爬山,
山頂雖陡峭崎嶇,
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玉錦姊來自屏東鄉下,上來台北後,在76年考上警政機關工友一職,負責洗窗戶、打掃清潔,送送公文。工作之外,玉錦姊有時間就會去廟裡幫忙,煮菜什麼的。
玉錦姊在96年的時候,早就摸到胸部有一小塊「東西」,直覺是不好的,可是卻不願面對。之前被人倒會,欠了好多的債務,加上公公的肺病,又花了一筆費用,經濟壓力已讓人快喘不過氣,哪裡還有錢治療?玉錦姊早就聽人說過,乳癌很花錢的!家中親戚也有得乳癌的,把家中積蓄花光不說,拖了4、5年還不是沒捱過?反正終究一死,何必浪費?孩子才大學畢業,剛開始找工作,還有助學貸款要還,和他們商量也沒用,只會拖累他們。玉錦姊不去醫院,可是每天躲在浴室,看著這「東西」長大,一面看,一面掉淚,直到這東西長成18公分的大腫塊,連胸罩都沒辦法穿上。
18公分。一台iPhone5約長12公分,所以相當於一個半iPhone5的長度。
一直到那年有一筆約十萬元的年終獎金,玉錦姊心想,那就拿這筆錢去醫吧!醫多少,算多少,錢花完就算了。不願先生、小孩擔心,玉錦姊就騙他們說要回去屏東的廟裡幫忙煮飯三天。工作的刑警大隊也只請事假,並沒有告知其他同事原因,就自己一個上醫院。
玉錦姊的想法很簡單,要是打化療不舒服的話,就叫計程車回家休息。玉錦姊沒料到的是,針筒一拿下來,就開始又拉又吐,只得住院休息。玉錦姊的朋友輾轉得知生病的事情,打電話告訴玉錦姊家人。家人一開始還聽的一頭霧水:不是去屏東嗎?不是在廟裡煮飯嗎?怎麼說在打化療?這麼嚴重的事情怎麼都不說一聲呢?
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聽著素玉姊訴說她的故事,心頭漸漸浮上「造化弄人」這幾個字。
素玉姊的父母在素玉姊還小的時候就離婚。爸爸另組家庭,對孩子不聞不問,媽媽也嫁給了一個退伍軍人。因為對方家族不贊成這門婚事,嫌棄素玉姊的媽媽離過婚,又有三個孩子,素玉姊的媽媽只得把素玉姊和兩個弟弟托給自己的母親扶養。小時候素玉姊和弟弟偶有機會和媽媽見面,但也不准喊媽媽,只能以阿姨相稱。素玉姊在外婆家雖然衣食無虞,可是外婆嗜賭,素玉姊等於在牌桌旁長大,沒有人可以盯功課或者呵護照顧。外婆也直言女孩子念那麼多書有什麼用,找個人嫁了就行,後來外婆家也因為賭博弄的家產殆盡,素玉姊只有半工半讀的念夜校幼保科。
素玉姊媽媽的第二次婚姻也不順遂。先生好高騖遠,總想著走捷徑賺大錢,不肯腳踏實地地工作。不過賺錢不成,反倒欠了一屁股債,總得靠素玉姊媽媽兼好幾份工、標會才能夠還錢。素玉姊剛過20歲沒多久,媽媽就診斷出罹患鼻咽癌。媽媽非常迷信,寧願求神問卜,吃草藥偏方,就是不肯就醫。後來是在素玉姊的堅持下才到醫院。不過因為沒勞保,所以也只是打了幾次放射治療就放棄。這樣的狀況拖了幾年,上半身淋巴水腫嚴重,媽媽和先生因為欠債跑路時,許多屋主看到都不願租屋給他們。到最後一段時期,媽媽除了淋巴問題,還有帶狀型皰疹,連衣服都沒辦法穿。腫瘤最後也轉移變成食道癌,媽媽喊著想吃米粉、麻油雞,可是真拿到面前,卻連一口也無法吞嚥。媽媽過世時才40歲出頭。
看到媽媽的婚姻,深深感受身為女人的辛苦,再加上從小寄人籬下,與媽媽不得相認的委屈、寂寞,素玉姊告訴自己:「我以後一定要有一個完整的家。」在77年認識了先生,雖然對方也是離過婚,有一個念小四的女兒,但是素玉姊並不介意,決定託付一生,建立屬於自己的家庭。
婚後沒多久,先生投資失利,再加上婆婆車禍,先生的精神狀況變得不太好,先生的二姊就叫他們從高雄搬到台北。素玉姊起先在幼稚園上班,後來先生要素玉姊在家裡做PC板的代工。先生自從失利後一直想東山再起,重振昔日在高雄楠梓時呼風喚雨的雄風,所以後來就投資多項事業,也到大陸發展。素玉姊對先生的決定幾乎都沒有什麼意見,凡事都是相信,支持他的各種事業上的投資。一個人在台北,素玉姊也想有所貢獻,就在家裡開設托嬰中心。素玉姊沒想到的是,這個托嬰的工作竟然是往後數十年,作為負擔加計、還債的唯一方式。
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嫈茱是住在台南的姊妹,是什麼樣的因緣際會讓她在高醫木棉花擔任志工,並且參加了協會的圓夢計畫呢?
96年嫈茱自我檢查時發現硬塊,值得慶幸的是才1.5公分,屬於第一期,醫師建議全切。嫈茱知道自己對外觀的重視,所以一開始就預備乳房重建。嫈茱不理解的是,既然腫瘤不大,醫師卻無法保留乳頭、乳暈。從診間出來後,情緒激動的嫈茱在外頭走了兩、三個小時,打電話給同學、朋友,詢問任何其他的可能。後來經由堂姊的介紹,來到高醫尋求第二意見。醫師表示依然需要全切,但是可以保留乳頭乳暈部分。與醫師諮詢時,恰巧有病友回診,檢查手術後傷口。病友姊妹並不介意讓嫈茱觀看術後狀況,而看了傷口後的嫈茱也因此安心不少,也就決定在高醫接受治療。
對於手術後的化療,嫈茱倒沒有經歷多大的副作用,只是睡眠品質受到嚴重的影響,曾經有2個禮拜根本無法入睡。由無法入睡,到害怕無法入睡,讓睡眠變成一件痛苦的事情。幾乎有一年的時間,嫈茱必須服用安眠藥才能夠得到休息。
至於大家幾乎經歷的掉髮,嫈茱也是走到哪裡,哪裡就可以看到一撮頭髮,最後乾脆拿把剃刀給剪光。剪完後,孩子們是嚇了一跳,嫈茱自己沒有什麼不開心,反而覺得這新髮型還蠻好看的。
「剪光後,才發覺冬天裡頂個光頭,好冷!」嫈茱說。
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翻著中的相片本,裡頭存放著手術前後、第一次化療、第二次化療等時期美卿姊的面容模樣:有在店中與自家姊妹勤快工作的,有和兒女歡喜出遊的,不同的時間,不同的場景,唯一不變的是美卿姊臉上的笑容。
一開始是先生摸到腫塊,美卿姊原本不以為意,不過因為腫塊正在胸罩罩杯下方,穿戴擠壓下感到疼痛不堪,美卿姊才找時間到醫院檢查。去醫院之前心裡還一直覺得:「這沒有什麼大了不的!自己不會這麼倒楣的!」可是醫師排了超音波、乳房攝影,還安排住院切片後,美卿姊開始感到不安。
切片是在早上進行,傍晚時分即可看到報告。雖然美卿姊有母親、妹妹相陪,先生必須去接孩子而不在旁邊,可是醫師卻堅持要先生在場,所以只得等到第二天先生有空時才要告知結果。看到醫師的堅持,美卿姊已有預感,躺在病床上忍不住掉下淚來。這時正好有前來病房探視的志工姊妹,原本是來關心隔壁床的新病友,看見美卿姊的惶恐落淚,也趨前詢問。這些志工姊妹表示自己的病齡已7、8年了,仍然過的快樂充實,所以要美卿姊安心,一切都會順利的。
確定生病後,美卿姊的妹妹們開始問人、找資料,後來決定一併重建,所以就轉到高醫。對於重建,美卿姊的母親一聽到是整形外科,就有點小意見:「是命比較重要,還是身材比較重要?」可是美卿姊是服裝科出身的,不諱言對外表的重視,再加上喜愛運動,所以希望重建能夠讓她動的自然、自在。重建手術非常成功,一點都不覺得疼痛,而且外觀與柔軟度都令人滿意。美卿姊每次和新病友姊妹見面,一點都不介意撩起衣衫,讓她們感覺觸感,了解到重建也是另一種的選擇。
美卿姊的化療副作用並不嚴重,這或許是因為美卿姊在飲食方面也做足功課。美卿姊參考各類書籍,了解治療時期所需的營養,自己編寫了一整張每日飲食表,種類、數量、時間等都清楚列出,並且確實執行。除此之外,經營小吃店的美卿姊,也著手改變了店內的菜單。除了原有的米粉羹、黑白切外,加入了鮭魚飯,配上清燙的新鮮蔬菜。這個改變不但讓美卿姊自己吃的健康,也照顧到店附近高雄醫學院的學生們。雖然增加了店內成本,可是為了健康,美卿姊依然堅持。
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規律的運動能夠造福各種年齡層的女性。
由美國癌症醫學會所主持的一項研究顯示,年紀大的女性,若是經常運動,比從不運動的女性較不容易得到乳癌。
在美國癌症醫學會的研究中,有將近74,000更年期後女性參與。這些女性參與者是在1992到1993年募集而來,所有的年齡都在50到74歲中間。在報名參加的過程中,他們填寫有關個人、醫療記錄和環境等問卷,並且在1997到2009年之間,每隔兩年填寫後續問卷。參與者提供花費在各種體力活動的時間,例如走路、游泳、打網球和騎車。他們同時也報告花多少時間在安靜的坐著、看電視或閱讀。
研究者發現女性如果一天花一個小時從事劇烈的運動,可降低25%罹患乳癌的機率。女性如果一天走路一個小時,可能可降低14%罹患乳癌的機率。
這項研究所關注的是休閒式運動,特別是走路,是否與降低乳癌風險有關,因為超過六成的女性表示一天中多少會走路運動。研究者認為如果推廣走路成為一種健康的休閒活動,也許可以有效推動後更年期女性增加體力活動。
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志工的定義,是志願從事服務他人工作的人。志工是一種付出,但是有時卻同時能讓自己受益的工作。
儷蓉姊在生病前即在醫院擔任一般門診志工。曾經在健檢時發現乳房鈣化情形,所以特別注意乳房健康。一次洗澡時摸到硬塊,立刻安排到乳房外科檢查。
「我在門診當志工時看的多了,所以比較有危機意識。再回診時,果然確定就是乳癌。」儷蓉姊說。
因為當志工而特別重視身體健康,及早發現乳癌,這豈不是一種額外的收穫?
不害怕是不可能的,儷蓉姊說,不過也沒有像電影演的那般誇張。和醫師、家人商量後,決定進行乳房全切手術,並且在術後服用泰莫西芬預防復發。有時姊妹會疑惑為何儷蓉姊做的和自己的不同。儷蓉姊總會提醒她們,沒有一個人的情況是相同的,要看病理報告、生物標記,要和醫師合作,可不要隨便和別人比啊!
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進入到文娟姊家中,不難發現一個佇立的畫架,牆邊地板上倚著一列小油畫作品。靠牆長桌上整齊排列各色顏料,從顏料管的扭曲變形,可看出是如何發揮它們的色彩生命。就在畫架旁還立了個琴架,上頭擺著琴譜,想是文娟姊練習長笛之用。這一切並不在客廳中最顯目的位置,但是依舊不難看出它們在文娟姊的生活中重要地位。
文娟姊是79年自己摸到乳房硬塊,第一次發現罹癌,那年她剛生完老三。那時醫藥不及今日發達,資訊也不流通,民風更是保守,得了乳癌感覺如同判了死刑般。知情的親友紛紛覺得惋惜,覺得孩子還這麼小真是可憐。文娟姊也還記得家中長輩特別提醒她,千萬不要告訴別人生病的事情,因為那時認為會生這種病,必定是上輩子做了虧心事,才會受到如此懲罰。文娟姊在回想這段往事時,眼神裡透著「事過境遷」的坦然。
「人家覺得我可憐,孩子還這麼小,可是在那個時候孩子反而是支持我的力量,讓我能夠快速的決定處理方式,堅決的面對。」文娟姊說。
雖然是零期,但是醫師採取當時最保險的方法:全切。文娟姊為了避免後患,也毫不猶疑的接受手術。
「當時我只想活過五年。」文娟姊說。
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